 [번역] 미국의 Alive&Well 싸이트 소개글입니다.
미국의 Alive&Well 싸이트 소개글입니다.
홈페이지 : http://aliveandwell.org
우리는 누구
얼라이브 웰 에이즈 대안기구는 HIV양성판정을 받은 남성들과 여성들의 무리에 의하여 1995년에 창립된 제501조 ©항 3호 상의 비영리 후원, 교육 그리고 보건 지향 네트워크이다. 우리의 자문 위원회는 의사, 과학자, 변호사, 저널리스트, 사업가, 대학교수, 보건전문가와 인권운동가를 포함하고 있다
얼라이브 웰은 철학이나 믿음에 기반한 조직이나 감독기관이 아니다. 우리는 무엇을 생각할지, 어떻게 살아야 할지 또는 무엇을 해야할지에 대해 당신에게 말해주지 않는다. 우리의 목적은 전지구적 비극인 에이즈에 대한 건전한 해답에 대하여 생산적 대화와 살아숨쉬는 연구를 장려하는 데 있다. 우리는 독립적 사고와 책임있고 정중한 행동, 그리고 건강한 삶의 선택을 권장한다. 우리는 HIV와 에이즈에 대하여 당신 자신의 세련된 선택을 스스로 결정할 권리를 존중한다.
얼라이브 웰은 정부간행물, 국제 보건기관, 출처를 신뢰할 수 있는 뉴스, 의학 또는 과학 저널을 통하여 문헌화되지 않은 정보나 치료법, 기타 음모론을 조장하지 않는다. 우리는 공포와 실제를 구분하도록 당신을 도와줄 수 있는 검증 가능한 자료만을 제공한다.
우리가 하는 것
전부는 아닐지라도, AIDS에 대한 대부분의 편견없는 과학적 발견들은 AIDS에 대한 전통적인 관점과 주류의 의견에는 대치된다. 이렇게 증가하는 과학적, 의학적, 전염병학적 증거에 기반을 두고, Alive & Well은 제기되는 의문점들에 대한 정보를 제공하는데, 이는 HIV 검사에 대한 정확성, AIDS 약물 치료에 대한 안정성과 효과성, HIV와 AIDS에 대해 일반적으로 받아들여지는 가정의 진실성 등에 관한 것이다. 우리 임무는 HIV에 대한 대화의 창을 크게 열어놓고, AIDS에 대한 선입견없는 과학연구를 지지하고, 사람들이 자신의 생명과 건강에 대한 진정한 지식을 알도록 도와주고, 유독성의 AIDS 약을 대신할 면역증강 대체요법을 찾는 HIV 양성인들에게 법률적, 의학적, 가족적 지원을 제공하는 것이다.
우리의 웹사이트, 책, 영화, 공동체행사를 통해 Alive & Well은 HIV와 AIDS에 대한 의학적, 과학적으로 주의 깊게 연구된 프리젠테이션(소개)을 제공하고 있다. 이런 것들은 대부분의 정통 AIDS 단체에서는 찾을 수 없고, 대부분의 언론매체에서도 보도하지 않는 것들이다. 우리는 전인적인 건강관리를 제공하는 사람(단체)들을 안내해주는 무료 서비스를 제공하고 있고, HIV 양성으로 인해 직업이나 보험 손실 등의 위협을 받고 있는 사람들을 위한 법률 지원을 하고 있고, 또한 유독성의 AIDS 약을 복용하기 거부한다(역주:미국에서는 HIV 양성인 부모가 약 복용을 거부하면, 그 자녀들을 부모와 격리시키는 제도가 있는 듯함)고 해서 아이를 부모와 격리시키려고 하는 문제, 기타 인권 문제에 대한 법률적 지원을 하고 있다
Alive & Well은 지역적으로는 연례의 무료 공동체행사를 지원하고, 전세계적으로는 HIV, AIDS와 건강에 대한 것을, 잘 알려진 정보에 의해 스스로 선택하도록 하는 역할을 하고 있다. 또한 HIV와 AIDS에 대해 개방적 대화를 장려함으로서, 각종 정보를 개인과 조직이 공유하도록 하는 역할을 하고 있다.
대부분의 AIDS 단체와는 다르게, Alive & Well은 기부금을 구걸하거나, 제약회사, 연방이나 지방정부, 또는 HIV와 AIDS 그리고 건강에 관한 사실적 정보에 대해 대중의 접근을 제한할지도 모르는 어떠한 실체로부터도 기부금을 받지 않고 있다. Alive & Well이 건강문제에 대한 해결책을 보여주고, HIV와 AIDS에 대한 중요한 사실과, 생명을 긍정하는 뉴스들을 공유하게 할 수 있도록 해주는 것은 바로 여러분이다.
이러한 뿌리깊은(역주:지원하는 시민들) 지원을 기초로 하고 있어서, 많은 AIDS와 관련된 노력들이 기반을 잡은 후에 유행병처럼 겪는 이익(지배권)에 대한 갈등도 없이 우리는 잘 운영되고 있다. 독립된(역주:재정적으로) 상태는 우리의 노력을 실제적이고 생동감 있게 만들고, HIV와 AIDS에 관련된 진정한 삶의 문제를 다루는 사람들의 욕구에 맞는 형태의 서비스를 제공할 수 있게끔 하고 있다. 우리의 노력에 도움을 줄 수 있는 세금이 면제되는 기부금제도가 있음을 알려드린다.
우리는 어떻게 시작되었나
설립자이고 대표인 크리스틴은 1992년에 HIV 검사에서 양성판정을 받았고, 5~7년밖에 살수 없다고 들었다. 이 무시무시한 진단에 따라, 그녀는 LA와 LA 산티 재단의 AIDS 프로젝트 강사 및 대중 연설가(역주:AIDS의 위험성과 AIDS 예방을 알리는 연설)가 되었다. 또한 “위험에 있는 여성 모임”의 설립위원회 멤버가 되었다. 그러나 1993년에 했었던 일련의 HIV 검사가 서로 일치하지 않게 되었고, 그녀는 그녀가 HIV 양성인이라는 진단과 그녀가 배우고 가르쳤던 AIDS에 관한 정보에 대해 의심을 품게 되었다. 의심에 대한 답을 찾고자 했던 그녀는 결국 그녀의 대중적 업무(역주:AIDS 홍보)로부터 방향을 선회하여, Alive & Well을 창립하게 만들었다.
우리 웹사이트는
Alive & Well 웹사이트는 HIV와 AIDS에 대해 대중적으로 받아들여지고 있는 믿음에 대한 과학적 도전을 소개하고 있고, 이를 간단한 용어들로 설명하고 있다. 당신은 놀라운 사실과 식견을 여기에서 발견하게 될 것인데, 왜 HIV 양성이 사형선고가 아니고, 심지어 HIV 감염에 대한 믿을만한 지표도 아닌가를 알게 될 것이고, 얼마나 기초도 없는 평가와 불충분한 예측이 AIDS에 대한 대중적 개념을 만들어 왔는지를 발견하게 될 것이다.
우리 웹사이트의 효과는 전세계로부터 매달 오는 수백 통의 메시지를 보면 알 수 있다. 이러한 의사소통은 거의 모든 곳에 있는 모든 사람으로부터 오고 있다. 케냐의 마사이 마을, 콘네티컷의 척추지압사의 사무실, 약물에 의지하거나 약물을 끊겠다고 맹세한 HIV 양성자, AIDS 교육자, HIV 상담가, 의사와 간호사, 기자, 학생, 생존하려고 노력하는 가족과 친구와 애인들 등으로부터. 모두들 AIDS를 새롭게 이해하게 된데 대한 고마움을 표하고 있다.
우리는 여러분이 논문과, 정보, 참고문헌, 우리 웹사이트에 있는 링크를 통해 스스로 조사하여, HIV와 AIDS에 관해 당신 스스로 결정할 수 있기를 권한다. 또한 당신의 생각과 제안을 우리에게 보내주길 바라고 있다. 당신의 참여는 우리 조직의 발달에 매우 귀중하다.
Alive & Well 창립자인 크리스틴의 글
1992년, 나는 이른바 HIV 테스트라고 불리는 테스트를 받았다. 새로운 담당의가 정기건강검진의 일환으로 그 테스트를 받아야 한다고 강권했을 때, 어떠한 질병의 징후도 없었고, 별다른 공포, 위험도 느끼지 않은 상태였다. 테스트 결과가 양성으로 판정되었을 때, 내게 있어 병원방문은 정기적인 관례행사가 아닌 인생의 전환점이 되고 말았다.
한 에이즈 전문가로부터 내 테스트 결과가 양성이 아니라고 - 확정적으로 양성이라고 보기에는 미흡하다- 고 들었다. 그는 몇 번이고 나를 붙잡고 테스트를 거듭하는 동시에 콜레스테롤 수치부터 티세포 수치까지 연구실에서 모든 걸 측정했다. 나는 공포와 혼란에 휩싸인 채로, 그러나 한편으로는 한 가닥 희망을 버리지 않은 채로 사무실을 나와야 했고 다음 날 약속시간까지 괜찮을 것이라는 확신과 바닥없는 절망 사이에서 미칠 것 같이 방황하며 하루라는 시간을 지나보냈다.
두 번째 테스트 결과는 명백한 양성이었다. 전문가에 말에 의하면, 불확실한 양성에서 확실한 양성으로 진행된 것은 최근에 감염되었다는 사실을 의미했다. 새로이 감염되었다는 것에 대한 개념이 나의 주변 생활환경과는 정면으로 모순되어 보였음에도 불구하고 말이다.
그는 내가 건강한 것이 이례적인 일이며, 그나마 조기에 진단받아 다행이지만, 파멸적인 질병과 에이즈가 초래할 최종적 사망을 피하기 위해 내가 할 수 있는 것은 아무것도 없다고 말했다. 그는 곧 내가 곧 병들게 될 것이라고 말하면서, 나를 더 아프게 만들 심각한 부작용을 야기하는 AZT를 복용하라고 충고했고 비타민 복용이나 면역계를 유지하기 위한 다른 바보 같은 짓에 돈을 그만 낭비하라고 경고했다. 나는 7년밖에 더 살지 못할 사람이었다. 나는 그의 사무실에서 나와 건강식품 가게를 찾았다. 다음날 나는 새로운 에이즈 전문가를 찾아 헤매기 시작했다.
지금껏 누려왔고, 계획하고, 소망했던 내 인생은 급정거했다. 나는 사업에 대한 흥미를 잃었다. MBA 학사 일정을 그만두었고, 혹 누군가 나에게 프로포즈를 할까 두려워 결혼 반지를 스스로 직접 사서 끼기까지 했다. 내 비극을 비밀에 부치기 위해 가족들과의 시간을 포기하고 제일 가까운 친구 몇 명과 함께 지냈다. 그 대신 에이즈 세미나에 참석했고 HIV 양성인 여성들을 위한 후원 그룹에 가입했다. 그곳에서 우린 공포와 좌절에 관한 글을 서로 비교, 공유하고, 특정 징후가 발생하면 즉시 보고하고 우리가 경험한 사회적 배척을 토로하도록 장려받았다.
나는 친구가 나를 위해 에이즈 프로젝트 로스엔젤레스(APLA)에 시간을 내달라고 자청했지만 거절당했을 때 에이즈 운동에 개입되게 되었다. 열정적이고 따뜻하며 지적인 사람이 거절당한 것에 분노해 주최자들에게 내 생각을 전달했다. 긴 열변 중 나는 대중 강연 주최 분과에 합류할 생각이 없냐는 요청을 받았다. 곧이어 나는 HIV에 결코 희생되지 않았어야 할 사람으로 해당 지역의 고교, 대학들에 순회일정을 계속하게 되었다. APLA는 내가 트레이닝 코스를 마치기 1년 전 나를 예약했다. 나는 청중들을 웃고, 울고, 겁먹게 만들었다. – 나는 모든 사람들이 에이즈의 위험에 처해 있다는 선전 문구에 대한 살아있는 증거로 보여졌다. LA 샨티에 위치한 여성 HIV 후원그룹을 적극 지원해 달라는 나의 제안으로 인해 그 조직을 위해 연설하도록 초청받았고 이것이 계기가 되어 나는 '위험에 처한 여성'이라는 이름의 또다른 에이즈 그룹의 고문 자격으로 초빙되었다.
진단과 대중을 향한 활동에서 수년이 지난 이후, 그리고 나에 대한 권고가 당장 약제 처방을 시작하라는 것에서부터 시작해 세계일주를 떠나라는 등의 조언에 이르기까지 수많은 에이즈 의사들을 인터뷰한 이후, 나는 에이즈 전문가들 중 특이한 사람과 조우하게 되었다. 그는 모든 사람들에게 독성 약제를 처방하지 않았고 모두를 죽을 것이라 진단하지 않았다. 그녀는 나를 위험이 임박한 통계치가 아닌 한 인간으로 대우했다. 그 와중에 내가 현재 매우 건강하다는 사실을 인식시켰다. 그녀는 내가 에이즈 환자의 특징을 충족시키지 못하고 있기 때문에 테스트를 한번 더 받아보라고 재촉했다. 희망을 다시 품는 것이 두려워 처음에는 거절했다. 내가 재검사를 받을 용기를 내었을 때 결과는 판단유보였다. 그 이후의 테스트에서도 혼란스럽고 모순된 진단이 계속되었다.양성 다음에 음성, 그 다음에는 또 양성이었다.
대중을 향한 연설가로서 내가 그토록 열정적으로 이야기해왔던 법칙을 정면으로 반박하는 나 자신의 개인적 상황에 혼란을 느껴, 나는 내가 일하던 에이즈 그룹에 이를 문의했다. 해답을 찾기는커녕, 나는 내 의문들이 즉시 배척당하고, 나의 일련의 의문사항을 지속하는 것은 단지 무의미한 설명으로 귀결되고, 그들이 하는 일을 내가 방해하고 있다는 확실한 느낌을 받았을 뿐이다.
정보에 대한 탐구는 에이즈 기성체계의 영역으로부터 나를 벗어나게 만들었고 나로 하여금 내가 에이즈에 관해 습득해왔던 모든 것, 내가 다른 사람들에게 가르쳐왔던 모든 것을 반박하는 과학, 의학, 면역학적 데이터의 실체에 접근하도록 만들었다.
계속해 탐독할수록, 나는 에이즈 연구가 잘못된 방향으로 기울고 있다는 사실을 확신하게 되었다.
내가 발견한 정보가, 얼마나 확실한가를 떠나서, 내가 속한 에이즈 기관으로부터 환영받지 못한다는 사실을 깨달았기 때문에, 나는 나 자신의 길을 걷기로 결심했다. 1995년에, 다양한 후원 그룹들과 방방곡곡에서 같은 길을 가고 있는 몇몇 동료들과 함께, 나는 주류적 입장에서는 절대 인용이 금지된 HIV와 에이즈에 관한 치명적인 정보들을 나눌 단체를 결성했다. 1년이 지난 후, 3장으로 구성된 소책자를 저술하려는 시도에서, 이 책의 첫 번째 버전이 등장했다. 이번은 4번째 판이며, 스페인, 포르투갈, 이탈리아 판이 출간되었다 – 실은 프랑스어 해적판까지 등장했다.
사형 선고를 받은지 7년이 지나, 나는 HIV와 에이즈에 대한 새로운 견해를 위해 겁먹은 희생자로부터 에이즈 행동주의자, HIV 반체제 이론 지지자, 강연자에 이르기까지 모두를 섭렵했다. 내 HIV 상태가 지난 5년간 최종적으로 양성이었음에도 불구하고, 나는 풍족한 건강상태를 즐기고 있고 에이즈에 대한 공포나 약제 처방으로부터 자유롭게 살고 있다.
1996년, 휴가를 내었을 때 결혼을 꿈꿀 멋진 남자를 만났다. 나는 예쁘고 건강한 두 돐된 아들이 있고, 내 아들은 아기들이 흔하게 걸리는 귀에 생기는 염증조차 한번도 걸린 적이 없다. 그리고 벌써 완성된 문장을 말할 수 있을 정도로 영특하다.
대부분의 사람들에게, 나의 스토리에 있어 놀라운 점은 이것이 결코 이례적인 사실이 아니라는 것이다. 나는 양성판정을 받은 이후에도 오랜 기간 자연상태로 살아있고 건강한, 수많은 HIV 양성인들을 알고 있다. 주류견해의 주장과는 달리, 우리가 공통적으로 갖고 있는 것은 일종의 특이한 유전형질이 아니다. 우리가 공통적으로 갖고 있는 것은 우리를 끝없는 공포로부터 해방시키고 우리 자신으로 하여금 건강을 유지하게 하는 내재된 능력을 깨닫게 만들 정보다.
Alive & Well과 내 책을 통해서, 나는 중요한 사실들을 공유하고, 본질적인 대화를 불러일으키고, HIV 검사결과 양성인 사람들에게 우리가 어떻게 되리라고 배워왔던 것과는 다른 운명을 생각해 볼 기회를 주게 되길 희망하고 있다.
우리 웹사이트를 방문해주고, AIDS에 대한 또 다른 견해를 시험해보려는 당신의 의지에 감사드린다.
안녕히
크리스틴
Alive & Well Advisory Board
Alive & Well 자문위원회
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2006/12/14(목) 
